Etica, religione, politica e giurisprudenza si incontrano in uno dei dibattiti più controversi degli ultimi decenni. Se la legge del 2017 sul biotestamento è un primo passo, la strada è ancora lunga

“La morte non può essere ‘dignitosa’; dignitosa, ovvero decorosa, dovrebbe essere la vita, in special modo quando si va affievolendo a causa della vecchiaia o delle malattie incurabili e inguaribili”. Così scriveva, nel settembre del 2006, l’attivista Piergiorgio Welby, affetto da una grave distrofia muscolare in forma progressiva, in una lettera indirizzata all’allora Presidente della Repubblica Italiana Giorgio Napolitano. Welby, che sarebbe morto alla fine di quell’anno, sopravviveva dal 1997 grazie a un respiratore artificiale a cui, più volte, aveva chiesto di “staccare la spina”. In quell’occasione Napolitano rispondeva auspicando un “confronto sensibile e approfondito” sul tema dell’accanimento terapeutico e dell’eutanasia ma che il suo appello fosse destinato a rimanere tristemente inascoltato lo hanno dimostrato poi i fatti del febbraio 2009, quando lo stesso Napolitano – ancora garante della Costituzione – si scontrò con il Consiglio dei ministri, allora presieduto da Silvio Berlusconi, e con il suo decreto “salva-Eluana” approvato in fretta e furia per impedire la sospensione del sostentamento vitale alla donna, in stato vegetativo da 17 anni.
Il caso Welby e il caso Englaro hanno rappresentato, nel contesto italiano, due punti chiave del dibattito pubblico sul più ampio discorso dell’autodeterminazione in ambito sanitario, un tema che dopo anni di discussione politica ha trovato una prima – seppur lontana dall’essere definitiva – risoluzione nella Legge n°219/2017 dal titolo Norme in materia di consenso informato e di disposizioni anticipate di trattamento, entrata in vigore il 31 gennaio del 2018. La legge ha visto la luce il 14 dicembre 2017 con il via libera arrivato dal Senato: 180 voti favorevoli, 71 contrari e 6 astenuti che hanno spaccato Palazzo Madama in due schieramenti ben distinti, Partito Democratico, Movimento 5 Stelle e Liberi e Uguali dalla parte del sì e Forza Italia e Lega dalla parte del no. Una “svolta” che ha introdotto in Italia alcuni concetti inediti tra cui il cosiddetto testamento biologico, già presente negli ordinamenti australiano, tedesco, inglese, olandese, statunitense e svizzero.

Se allora si poteva parlare di inedito, tuttavia, a distanza di ormai 6 anni dall’entrata in vigore è forse più opportuno parlare di sconosciuto. Come rilevato dall’Associazione Luca Coscioni – da sempre in prima linea sul tema e su fatti d’attualità ad esso collegati -, infatti, fino a un anno fa solo lo 0,4% degli italiani residenti aveva depositato il proprio biotestamento, complice una quasi assente campagna di informazione istituzionale nei confronti dei cittadini e di tutti i soggetti coinvolti nonché, come sottolineato dal tesoriere dell’associazione, Marco Cappato, e dalla segretaria, l’avvocata Filomena Gallo, il mancato o tardivo adempimento da parte del Ministero della Salute e delle Regioni degli obblighi previsti dalla legge, tra cui l’istituzione di una Banca Dati per la registrazione delle volontà espresse (Banca Dati che ha fatto il suo esordio, con grande ritardo, solo nel 2020) e l’elaborazione annuale di una relazione sull’applicazione della norma da inviare alle Camere. Mancanze che rendono difficile tirare le somme su uno strumento che può rivelarsi fondamentale e che storicamente, a livello internazionale, affonda le sue radici nella lotta per i diritti civili degli anni Sessanta e in Italia trova giustificazione alla luce dell’articolo 32 della Costituzione.

Dunque, di cosa parliamo quando parliamo di testamento biologico? Il “living will”, dall’inglese “volontà da vivo”, è stato recepito dalla legislazione italiana sotto forma di “disposizioni anticipate di trattamento”, o DAT, regolamentate dall’articolo 4 della legge sopracitata. Si tratta di un documento legale che può essere realizzato, in forma scritta o – qualora le condizioni fisiche del paziente non lo consentano – video, da “ogni persona maggiorenne e capace di intendere e di volere” e depositato, come atto pubblico o scrittura privata, da un notaio, presso l’ufficio di stato civile del proprio Comune di residenza, presso le strutture sanitarie competenti o presso gli Uffici consolari italiani per i cittadini residenti all’estero. Il biotestamento – che secondo la legge è esentasse nonché modificabile, rinnovabile o revocabile in qualsiasi momento – permette di “esprimere le proprie volontà in materia di trattamenti sanitari, nonché il consenso o il rifiuto rispetto ad accertamenti diagnostici o scelte terapeutiche e a singoli trattamenti sanitari” in maniera preventiva, dunque “in previsione di un’eventuale futura incapacità di autodeterminarsi”. Altresì permette di nominare un “fiduciario”, una persona di fiducia che anche in questo caso deve essere maggiorenne e capace di intendere e di volere che – in caso di accettazione della nomina – avrà il dovere e il potere di attuare le volontà dell’interessato nei rapporti con il medico e le strutture sanitarie nonché di disattenderle nell’eventualità in cui le disposizioni appaiano incongrue o non corrispondenti alla condizione clinica o siano emerse nuove terapie mediche in grado di garantire il miglioramento della condizione di vita dell’interessato.
La legge del 2017, che si apre all’articolo 1 sottolineando l’importanza di tutelare il “diritto alla vita, alla salute, alla dignità e all’autodeterminazione della persona” nonché valorizzare una “relazione di cura e di fiducia tra paziente e medico” basata sul consenso informato, permette di scegliere anticipatamente se sottoporsi o meno, in caso di necessità, a trattamenti e terapie come la rianimazione, la somministrazione di oppiacei e antidolorifici, l’intubazione, la sedazione profonda o la nutrizione e l’idratazione artificiale (nel testo equiparati a trattamenti sanitari). All’articolo 2 della norma, inoltre, viene regolamentato il tema dell’accanimento terapeutico indicando che in caso di “prognosi infausta a breve termine o di imminenza di morte” il medico deve “astenersi da ogni ostinazione irragionevole nella somministrazione delle cure e dal ricorso a trattamenti inutili o sproporzionati” e, al contrario, deve adoperarsi per alleviare le sofferenze del paziente. Infine, in caso di patologie croniche, progressive e invalidanti, il medico e il paziente possono elaborare una “pianificazione condivisa delle cure” a cui attenersi qualora il paziente non possa più esprimere il proprio consenso.
Tramite la DAT, inoltre, si concretizza un’altra variante del diritto all’autodeterminazione: la capacità di disporre del proprio corpo anche quando si è abbandonata la vita. Il testamento biologico, infatti, dà la possibilità di scegliere se, dopo la morte, donare i propri organi al trapianto o il proprio corpo alla ricerca scientifica. Andrà fatta, tuttavia, qualche precisazione. Anche prima della Legge 219 era possibile dare il proprio consenso alla donazione degli organi post mortem ad esempio tramite gli uffici comunali e le ASL ma anche tramite l’Associazione Italiana per la donazione di organi, tessuti e cellule o il Centro Nazionale Trapianti del Ministero della Salute e, ancora, conservando una “donor card” tra i propri documenti personali. In caso di mancate volontà esplicite – dal momento che non si applica il principio del “silenzio-assenso” -, sono i congiunti a decidere se procedere o meno alla donazione (che, ricordiamo, riguarda cuore, polmoni, rene, fegato, pancreas e intestino per gli organi, pelle, ossa, tendini, cartilagine, cornee, valvole cardiache e vasi sanguigni per i tessuti, mentre la legge vieta la donazione di cervello e gonadi). In questo caso, dunque, la norma del 2017 non ha aggiunto importanti novità. Più complicato è, invece, il capitolo sulla donazione del corpo alla ricerca. L’ambito è attualmente normato dalla Legge n°10/2020 – Norme in materia di disposizione del proprio corpo e dei tessuti post mortem a fini di studio, di formazione e di ricerca scientifica -, mentre precedentemente la donazione era possibile solo in specifici casi. La volontà di donare il proprio corpo, viene ribadito, va espressa tramite DAT, ma in questo caso è indispensabile nominare un “fiduciario” che faccia rispettare la disposizione (per la DAT generica è consigliato ma non obbligatorio). Il corpo viene affidato a centri di riferimento territoriali istituiti con la legge (ad oggi molto pochi) e restituito alla famiglia entro 12 mesi “in condizioni dignitose”. Come nel caso del testamento biologico e di molte altre disposizioni di legge, tuttavia, anche questa libera scelta del singolo cittadino è rimasta incastrata in quel limbo che corre tra l’entrata in vigore di una legge e la predisposizione pratica per la sua applicazione: si è quindi assistito a una scarsa quando non assente campagna informativa, a uno stanziamento di fondi risicato e sicuramente insufficiente, a una misera partecipazione della cittadinanza. La donazione del corpo, tuttavia, non può essere fatta rientrare esclusivamente nell’ambito del diritto individuale ma entra a pieno titolo in quello del diritto collettivo: i corpi donati vengono sfruttati per fare ricerche su malattie ancora poco conosciute o incurabili, perfezionare terapie, formare gli studenti di medicina e quindi la classe medica del domani. A ben vedere, dunque, è nell’interesse di tutti che la donazione venga resa applicabile e facilmente accessibile.

La legge sul testamento biologico, poi, completa seppur scarsamente applicata, lascia fuori un altro grande tema dell’autodeterminazione e del “diritto di morire”, quello dell’eutanasia, la “buona morte”. Le disposizioni redatte in una DAT possono contribuire ad attuare un caso di eutanasia “passiva” o “omissiva”, ovvero di non intervento o di sospensione dei sostentamenti necessari per la sopravvivenza, quindi legale in Italia. Al contrario l’eutanasia “attiva”, ovvero la messa in pratica di un atto che conduce alla morte, seppur con la consensualità dell’interessato, è per l’ordinamento italiano assimilabile al reato di omicidio volontario, mentre il suicidio assistito (ovvero la messa a disposizione da parte di un medico degli strumenti per togliersi la vita) è stato per lungo tempo, in presenza di un vuoto legislativo, assimilabile al reato di istigazione o aiuto al suicidio. A normare questa fattispecie è adesso la sentenza n°242/2019 della Corte Costituzionale che definisce dettagliatamente tutti i criteri di non punibilità, la cosiddetta “sentenza Cappato” emessa a conclusione del caso di DJ Fabo, Fabiano Antoniani, recatosi in Svizzera per porre fine alla sua vita. Dalla sentenza cinque persone hanno ricevuto il via libera al suicidio assistito in Italia: di queste, tre hanno portato a conclusione la pratica – l’ultima, la signora “Anna”, è stata la prima a morire con l’assistenza totale del Servizio sanitario nazionale – mentre due sono libere di scegliere se e quando confermare le proprie volontà.
Seppur abbia rappresentato uno spiraglio di luce, la sentenza da sola non basta: mentre i numeri di chi richiede informazioni e assistenza per accedere al suicidio assistito aumentano – 111% in più tra il 2021 e il 2022 secondo l’Associazione Luca Coscioni -, i criteri stabiliti dalla Congiunta si rivelano troppo stringenti e molti esprimono il desiderio di recarsi nella vicina Svizzera. A distanza di anni, tuttavia, ancora una volta chiamato a rispondere, il legislatore è rimasto fino a ora in silenzio.