Viviamo più a lungo di qualunque generazione prima di noi, e più anni significano anche più persone che a un certo punto cominciano a perdere i propri ricordi. In Italia le persone con demenza sono più di un milione e duecentomila, eppure la diagnosi precoce, l’unica che oggi permette di fare davvero qualcosa, arriva a pochi e cambia molto da una Regione all’altra.
Comincia quasi sempre con qualcosa di piccolo, che in famiglia si tende a liquidare con una battuta. Una pentola dimenticata sul fuoco, il nome di un nipote che non arriva, la stessa domanda ripetuta due volte nella stessa telefonata. Per mesi, a volte per anni, la risposta più comune è che sono cose dell’età, finché un giorno ci si accorge che non lo sono e che il tempo in cui si poteva intervenire è già passato in buona parte.
Parliamo spesso della longevità come di una conquista, ed è giusto farlo, perché arrivare a ottant’anni e oltre è un traguardo che le nostre nonne potevano solo immaginare. Ma c’è un rovescio di questa conquista di cui si parla molto meno, e riguarda la memoria. L’età resta il primo fattore di rischio per l’Alzheimer, e un Paese che invecchia come il nostro è anche un Paese in cui la demenza diventa, anno dopo anno, una questione che tocca quasi tutte le famiglie.
Una malattia che riguarda milioni di persone
I numeri, secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità riprese dal nuovo Piano nazionale demenze, parlano di circa 1,2 milioni di persone con demenza, più della metà delle quali con Alzheimer, e di altre 900mila con un disturbo cognitivo lieve, quella zona grigia che a volte resta stabile e a volte è l’inizio della malattia. Attorno a loro ci sono più di tre milioni di familiari che se ne prendono cura, spesso senza averlo scelto e quasi sempre senza esserne preparati.
Anche il conto economico dice molto. Secondo la Società Italiana di Neurologia le demenze costano circa 23 miliardi di euro l’anno, e il 63% di questa spesa ricade direttamente sulle famiglie, tra assistenza, badanti, rette e ore di lavoro perse. È una delle ragioni per cui la domanda su chi potrà permettersi di invecchiare bene non riguarda soltanto i test e i programmi delle cliniche private, ma anche la fase più fragile della vita, quella in cui la cura dipende dagli altri.
La diagnosi precoce esiste, ma non per tutti
Negli ultimi anni la diagnosi dell’Alzheimer è cambiata più che nei vent’anni precedenti. Oltre alla PET e alla puntura lombare, che sono esami complessi e invasivi, oggi esistono test nel sangue capaci di rilevare i segni biologici della malattia nelle sue prime fasi, e a giugno uno di questi, sviluppato da Roche con Lilly, ha ottenuto la marcatura CE anche in Europa. Non sono esami da fare per curiosità né strumenti di screening per tutti, ma per chi ha i primi disturbi possono accorciare di molto il tempo che separa il sospetto dalla risposta.
Il problema è che questi strumenti, nella pratica, arrivano a pochissimi. Il 20 ottobre, in un incontro alla Camera dei deputati, è stato presentato un documento di ALTEMS che mette a confronto nove Regioni, e i dati sono piuttosto eloquenti. Nei Centri per i disturbi cognitivi e le demenze, i servizi pubblici a cui dovrebbe rivolgersi chi ha un sospetto, i biomarcatori nel sangue vengono usati in circa il 5% dei pazienti valutati e quelli nel liquido cerebrospinale in circa il 7%. Secondo l’associazione AIMA, meno della metà delle persone che hanno già ricevuto una diagnosi è seguita da uno di questi centri.
E poi c’è la geografia, che in sanità finisce quasi sempre per pesare più di quanto dovrebbe. Secondo l’Istituto Superiore di Sanità due centri su tre, a livello nazionale, hanno accesso alla PET amiloide, ma nelle nove Regioni analizzate la quota va da circa il 48% a circa il 92%. Detto in altre parole, la possibilità di sapere presto e con precisione che cosa sta succedendo dipende anche dal posto in cui si vive, e chi può permetterselo spesso cerca la risposta altrove, in un’altra città o in una struttura privata.
I farmaci che in Italia non arrivano
La diagnosi precoce conta anche perché, per la prima volta, esistono farmaci che agiscono sui meccanismi della malattia e non soltanto sui sintomi. Sono due anticorpi monoclonali, il lecanemab e il donanemab, già autorizzati dall’Agenzia europea per i medicinali per le fasi iniziali dell’Alzheimer, e che negli studi hanno mostrato di rallentare il declino cognitivo. Non guariscono e non riportano indietro nessuno, ed è giusto dirlo con chiarezza, ma funzionano solo se si interviene presto, quando i disturbi sono ancora lievi.
In Italia, però, non sono rimborsati. A giugno la Commissione scientifica ed economica dell’AIFA ha detto no per la seconda volta alla loro rimborsabilità, e il ministro Schillaci ha spiegato che il beneficio clinico è ancora modesto, che gli effetti collaterali, in particolare piccoli edemi e microemorragie cerebrali, richiedono controlli continui in centri attrezzati, e che nessun grande Paese europeo li rimborsa. Le aziende produttrici hanno espresso forte disappunto e sostengono che in altri Paesi i pazienti possano già accedervi.
È una discussione seria, e non ha una risposta facile, perché si tratta di farmaci molto costosi, con risultati misurati in mesi di malattia rallentata e con rischi che vanno gestiti. Ma resta il fatto che il passaggio tra l’approvazione europea e la decisione italiana, lo stesso che riguarda i nuovi farmaci contro i tumori più difficili, qui si è chiuso per ora con un rifiuto, e che senza una rete capace di fare diagnosi presto anche un farmaco rimborsato arriverebbe soltanto a una piccola parte dei malati.
Un Piano nuovo, con risorse ancora da trovare
Il 21 settembre, in occasione della Giornata mondiale dell’Alzheimer, il Ministero della Salute ha presentato il nuovo Piano nazionale demenze 2027-2031, che riprende le sette aree d’azione indicate dall’Organizzazione mondiale della sanità, dalla prevenzione alla diagnosi, dalla cura al sostegno dei caregiver, con l’obiettivo dichiarato di ridurre le differenze tra Regioni. Il Piano però non è ancora approvato, deve passare dalla Conferenza Unificata, e le risorse per attuarlo dovrebbero arrivare con la prossima legge di bilancio.
Il Fondo per l’Alzheimer e le demenze ha distribuito alle Regioni circa 33 milioni di euro per il triennio 2024-2026, più del doppio del periodo precedente, e la legge di bilancio per il 2026 ha aggiunto 100 milioni per la diagnosi precoce e la presa in carico. Sono passi avanti, ma messi accanto ai 23 miliardi che la malattia costa ogni anno, e soprattutto a quel 63% pagato dalle famiglie, danno la misura di quanto resti da fare. Come ha osservato Eugenio Di Brino di ALTEMS, piani e progetti ci sono quasi ovunque, ma trasformarli in servizi reali resta un percorso molto diseguale.
Quello che possiamo fare prima
C’è anche una parte di questa storia che dipende da noi, e che non va dimenticata. Secondo la Commissione Lancet, che ha messo in fila le ricerche più solide sull’argomento, quasi la metà dei casi di demenza potrebbe essere evitata o ritardata intervenendo su quattordici fattori di rischio modificabili, tra cui l’ipertensione, il diabete, il fumo, la sedentarietà, l’isolamento sociale e i disturbi dell’udito e della vista non trattati. Non significa che chi si ammala abbia sbagliato qualcosa, ma che la prevenzione, anche in questo campo, comincia molto prima dei settant’anni.
E significa anche che i primi segnali vanno presi sul serio. La Società Italiana di Neurologia ricorda che i disturbi di memoria, di linguaggio o di comportamento nuovi e inspiegabili non vanno attribuiti all’età o alla stanchezza, ma sono un motivo per parlarne con il medico di famiglia e chiedere una valutazione specialistica.
Il diritto di ricordare
Abbiamo aggiunto anni alla vita, e lo abbiamo fatto meglio di quasi tutti gli altri Paesi del mondo. Ora la sfida è che quegli anni restino nostri, che si possano vivere riconoscendo le persone che amiamo e la casa in cui abitiamo, e che il momento in cui qualcosa comincia a non funzionare non diventi un’altra occasione in cui contano il reddito e il codice postale.
Ogni volta che leggo questi numeri penso che la vera misura di una società longeva non sia quanti centenari riesce a contare, ma come tratta chi, a ottant’anni, comincia a dimenticare. Vivere più a lungo è una conquista solo se non ci costa la memoria, e se nessuno resta solo quando comincia a perderla.
Domande frequenti sull’Alzheimer e la diagnosi precoce
Secondo le stime dell’Istituto Superiore di Sanità riprese dal nuovo Piano nazionale demenze, in Italia vivono circa 1,2 milioni di persone con demenza, più della metà delle quali con Alzheimer, e circa 900mila con un disturbo cognitivo lieve. I familiari coinvolti nell’assistenza sono più di tre milioni.
Sì. Esistono test che misurano nel sangue alcune proteine legate alla malattia, come la pTau217, e a giugno 2026 uno di questi ha ottenuto la marcatura CE in Europa. Sono pensati per chi ha già i primi disturbi cognitivi, non come screening per tutti, e vanno interpretati dallo specialista insieme ad altri esami. Nei centri pubblici italiani oggi vengono usati in circa il 5% dei pazienti valutati.
Il lecanemab e il donanemab sono autorizzati in Europa per le fasi iniziali della malattia, ma in Italia non sono rimborsati dal Servizio sanitario nazionale. A giugno 2026 l’AIFA ha confermato per la seconda volta il suo no, ritenendo il beneficio clinico ancora modesto e gli effetti collaterali da gestire in centri specializzati. Il loro uso resta limitato a sperimentazioni e programmi particolari.