(Adnkronos) – “Il fatto di cominciare a parlare di terapia, di farmaci mirati è qualcosa di assolutamente nuovo: la neurofibromatosi non ha avuto un trattamento specifico per anni. L’arrivo della nuova terapia sta dando grandissima speranza, sta risvegliando gli animi dei pazienti, ma anche delle istituzioni e delle associazioni. La possibilità di seguire una terapia è qualcosa di importante per i pazienti”. Così Valentina Salvo, portavoce Anf, Associazione neurofibromatosi Odv, commenta l’arrivo in Italia di mirdametinib per il trattamento dei neurofibromi plessiformi associati alla neurofibromatosi di tipo1 (Nf1).
“La neurofibromatosi – continua Salvo – è una condizione genetica che interessa ogni aspetto della vita del paziente e della sua famiglia. Per questo la qualità della vita è sicuramente l’elemento centrale su cui le associazioni pazienti cercano di concentrarsi. I pazienti devono affrontare, per esempio, una realtà complessa come il dolore cronico. Avere delle terapie che riescono in qualche modo ad alleviare il problema della cronicità del dolore è davvero importante anche psicologicamente: dà una nuova capacità di affrontare quelle che sono le sfide di tutti i giorni. C’è quindi la bellezza di cominciare a parlare di medicina, di cura, di farmaco, di avanzamento nella ricerca, di approccio terapeutico innovativo, ma anche la consolazione della possibilità di avere qualcosa che vada a incidere su un aspetto della malattia che condiziona fortemente il quotidiano”.
Parlare di terapia “ha senso nel momento in cui la cura è a disposizione di tutti – afferma Salvo -. La sfida importante, su cui le associazioni sono particolarmente attive, è sicuramente la vicinanza dei pazienti ai centri di presa in carico”. Un altro aspetto critico, prosegue, “è sicuramente il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta, perché pone il paziente di fronte a una condizione di dispersione che, a volte, porta il paziente quasi a rinunciare a curarsi”. La disponibilità di una terapia è l’avvio di un percorso che può portare alla soluzione di altri problemi. “Non dimentichiamoci che esiste una parte di questi pazienti che si misura anche con condizioni molto gravi, anche con tumori maligni. Quando abbiamo saputo dell’esistenza di una cura, abbiamo pensato anche a questi pazienti, nella speranza che si possa arrivare anche a una terapia target che possa riguardare questi casi, che hanno comunque un’esigenza di salute importante, che non va ignorata”, conclude.
