(Adnkronos) – “Conosco quanto possa essere complesso il percorso delle famiglie che affrontano una malattia rara, tra la ricerca di risposte, la necessità di cure adeguate e le tante preoccupazioni che accompagnano la quotidianità. Per questo il lavoro delle associazioni è così prezioso. Mettere in contatto le famiglie, favorire la conoscenza della malattia e promuovere il confronto con i professionisti significa offrire un sostegno concreto e contribuire a migliorare la qualità della vita delle persone. La ricerca scientifica, la collaborazione tra specialisti e una presa in carico attenta ai bisogni individuali sono fondamentali, ma altrettanto importanti sono l’ascolto e la vicinanza alle famiglie. Ringrazio tutti coloro che hanno contribuito alla nascita della Fondazione Lennox Gastaut e all’organizzazione di questo primo Congresso, con l’augurio che possa rappresentare l’inizio di un percorso ricco di collaborazioni e opportunità”. Lo ha detto Alessandra Locatelli, ministro per la Disabilità, in un messaggio in occasione del primo congresso della Fondazione Lennox Gastaut – Ets, appena concluso a Napoli. Il Congresso, dedicato ai temi della “Continuità assistenziale tra ospedale e territorio” e degli “Aspetti clinici e terapeutici”, ha registrato un’ampia partecipazione di professionisti del settore e di famiglie di pazienti provenienti da tutta Italia.
“I nostri obiettivi — spiega Katia Santoro, presidente della Fondazione — sono la divulgazione scientifica, la conoscenza della patologia e la costruzione di una rete che metta in relazione competenze specialistiche, territorio e famiglie. È necessario il contributo di tutti: clinici, famiglie, decisori politici e realtà sociali del territorio. Parliamo di una patologia che richiede un lavoro di rete, poiché la collaborazione può contribuire a colmare carenze e lacune assistenziali”. “È essenziale sostenere le famiglie dei pazienti — sottolinea Giuseppe Gobbi, vicepresidente della Fondazione, già direttore della Uoc di Neuropsichiatria infantile dell’ospedale Bellaria di Bologna —. La Sindrome di Lennox Gastaut è una malattia rara e molto grave. Il problema principale è rappresentato dalle crisi epilettiche, che possono provocare cadute violente e lesioni gravi nei bambini. A queste si associano disabilità intellettiva, problemi comportamentali e altre comorbidità, che richiedono un notevole impegno assistenziale. È necessario che le istituzioni garantiscano alle famiglie un supporto adeguato nella cura del bambino e nel percorso verso l’età adulta, che comporta un impegno particolarmente gravoso”.
“Prendersi cura di un bambino, di un adolescente o di un adulto con questa sindrome rappresenta una sfida particolarmente impegnativa — prosegue Antonino Romeo, primario emerito di Neuropsichiatria infantile ospedale Fatebenefratelli di Milano e coordinatore dei Comitati regionali della Fondazione — È, quindi, essenziale un approccio integrato tra i centri ospedalieri e le strutture assistenziali territoriali, che promuova percorsi multidisciplinari e una rete assistenziale capillare, adeguata ai bisogni dei pazienti e vicina alle famiglie”. Nel corso del congresso sono stati presentati i progetti scientifici della Fondazione. L’importanza della ricerca, uno degli obiettivi primari della Fondazione, è stata ribadita da Pasquale Striano, presidente del Comitato tecnico-scientifico e ordinario di Pediatria dell’Istituto Gaslini di Genova: “La ricerca è essenziale per sviluppare nuovi approcci terapeutici che consentano un controllo più efficace delle crisi e una migliore gestione delle persone con epilessia. In particolare, l’intelligenza artificiale e la digitalizzazione permettono oggi di ipotizzare la possibilità di prevenire le crisi epilettiche e di intervenire, ove possibile. È inoltre fondamentale implementare i registri nazionali di malattia, strumenti essenziali per migliorare la presa in carico dei pazienti”.
