(Adnkronos) – “Le malattie rare dell’osso, che rappresentano oltre il 10% delle malattie rare nel nostro Paese, richiedono percorsi di diagnosi e cura tempestivi, integrati e multidisciplinari, capaci di rispondere ai bisogni delle persone e delle loro famiglie. Il loro impatto non si limita alla dimensione clinica, ma coinvolge profondamente la qualità della vita, la sfera sociale ed economica e la sostenibilità dell’assistenza. Una sfida che richiede un impegno crescente da parte delle istituzioni, anche in considerazione dell’invecchiamento della popolazione e della necessità di rafforzare la prevenzione e la continuità delle cure”. Così Marcello Gemmato, sottosegretario alla Salute, in una lettera inviata in occasione del convegno organizzato oggi a Roma, nella Giornata internazionale delle malattie rare dell’osso, da Fondazione Firmo per la ricerca sulle malattie dell’osso Onlus.
Le malattie rare “costituiscono una priorità per la sanità pubblica e per il Governo, chiamato a garantire diagnosi precoce, accesso equo alle terapie e percorsi assistenziali appropriati, superando le disomogeneità territoriali – continua il sottosegretario – In questa direzione si colloca anche il recente aggiornamento dei livelli essenziali di assistenza, dopo 8 anni, che ha ampliato il riconoscimento delle patologie rare, rappresentando un passo significativo verso una maggiore tutela dei pazienti e delle loro famiglie”.
Un ulteriore momento di confronto e di indirizzo strategico, ricorda Gemmato, “è stato il 1° Summit nazionale sulle politiche per le malattie rare, promosso dal ministero della Salute il 15 e 16 giugno scorsi. Il lavoro congiunto di esperti, istituzioni, comunità scientifica, associazioni dei pazienti e rappresentanti del settore ha portato alla definizione della ‘Carta di Roma’, un documento programmatico che individua priorità operative in ambiti fondamentali, dalla governance alla diagnosi, dalla ricerca alle terapie, fino alla presa in carico e alla condivisione delle informazioni. Un percorso che – conclude – conferma l’importanza di un approccio coordinato e multidisciplinare e rafforza la prospettiva di una collaborazione sempre più stretta anche a livello europeo”.
