(Adnkronos) – “Le associazioni di pazienti svolgono un ruolo fondamentale nel diffondere la conoscenza della patologia, promuovere l’accesso ai farmaci e offrire supporto alle persone che ne sono affette. Rappresentano un punto di incontro e di confronto, un sostegno psicologico utile ad accettare e gestire meglio la malattia. Oggi, grazie alle terapie disponibili, le persone con angioedema ereditario possono condurre una vita serena”. Lo ha detto Pietro Mantovano, presidente dell’Associazione angioedema ereditario (Aaee), in occasione della presentazione, alla Festa del Cinema di Roma, del documentario ‘Aspettando Mr Hyde’: un viaggio attraverso le storie di pazienti e medici per raccontare la convivenza con una malattia rara. Il film di Donatella Romani e Roberto Amato è realizzato con il contributo non condizionante di Otsuka Pharmaceutical e prodotto d Telomero Produzioni.
“Tra le principali sfide future c’è la necessità di garantire un accesso tempestivo e uniforme ai farmaci su tutto il territorio nazionale”, ha aggiunto Mantovano. “È importante che la ricerca continui a sviluppare terapie sempre più sicure e semplici da gestire e che le istituzioni favoriscano il rapido recepimento, nei prontuari regionali, dei farmaci approvati dall’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) e inseriti nel prontuario nazionale. I ritardi delle singole Regioni nell’introdurre le nuove terapie possono infatti creare disparità nell’accesso alle cure, facendo sì che le opportunità di trattamento dipendano dal luogo di residenza. Un altro obiettivo è rendere i farmaci disponibili anche nelle farmacie di prossimità, e non soltanto presso i centri di riferimento. Per l’angioedema ereditario, infatti, gli attacchi possono manifestarsi improvvisamente e, in alcune circostanze, risultare pericolosi: poter disporre tempestivamente dei farmaci necessari è quindi fondamentale”, ha concluso.
